Acervo pessoal
Parceria entre os irmãos faz os dois superarem diagnóstico de doença rara
“Eu sempre esbarrava nas coisas, mas nunca imaginava que seria uma doença tão grave”
“Eu sempre esbarrava nas coisas, mas nunca imaginava que seria uma doença tão grave”, disse a dona de casa de 38 anos Josiane Quintino Corrêa. Há três ela foi diagnosticada com a retinose pigmentar, uma doença genética rara e degenerativa que causa deficiência visual grave.
Josiane sempre teve uma vida tranquila, trabalhava fora, fazias as atividades normais até que os incômodos com a claridade e fortes dores de cabeça começaram a se tornar frequentes, foi aí que decidiu procurar um médico. Já na pré-avaliação o diagnóstico foi preciso, os exames solicitados serviram apenas para confirmar.
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Doença ocular une os irmãos Josiane e Jailton
A retinose pigmentar afeta a retina que é a parte do globo ocular responsável também pela captura das cores. Por isso, ela pode levar a perda gradual da visão, a capacidade de distinguir cores e até a cegueira. A doença acontece quando os bastonetes e cones (estruturas fotorreceptoras do olho) deixam de captar a luz. Isso prejudica a formação da imagem pela retina, comprometendo a visão.
De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) no Brasil cerca de 50 mil pessoas sofrem com o problema. Os sintomas geralmente começam na infância e incluem a diminuição da visão à noite ou com pouca luz e perda da visão lateral (visão de túnel).
Além da Josiane, o irmão, dois anos mais velho que ela, Jailton Quintino Correa de 40 anos também sofre com a doença. Ele teve o diagnóstico um pouco antes da irmã, na época morava em Santa Catarina. A dona de casa só sai de casa acompanhada do marido e no dia a dia não fica sem óculos escuros, a noite, a visão é praticamente nula.
"Eu passei por isso, acho que você tem o mesmo problema que eu"
A dona de casa fala que foi o irmão que acendeu o alerta para que ela buscasse ajuda quando começou a apresentar os primeiros sintomas. “Ele me disse ‘eu passei por isso, acho que você tem o mesmo problema que eu’”, relembra Josiane. Além do Jailton, ela tem outro irmão, mas esse não foi sofre de nenhum problema ocular.
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Diagnosticados com retinose pigmentar Josiane e Jailton se unem para viver nova fase
De acordo com o médico oftalmologista especialista em retina há 20 anos Doutor Roberto Paione Gasparini ainda não há tratamento para essa doença “a evolução dela é muito ruim e não tem cura. Existem alguns estudos no exterior para tratá-la, mas nada conclusivo”, pontua.
Jailton voltou para Campo Grande, desempregado, veio ficar ao lado da irmã e ajudá-la a cuidar da mãe já que sozinhos, os dois não conseguem. Ambos sabem que o problema é grave e que não tem cura, no entanto aprenderam a lidar com a nova condição. “Ainda bem que ele voltou para Campo Grande, tem dias que eu choro muito, mas com o apoio e carinho que um dá para o outro, o fardo fica mais leve”, completa.
