Março Roxo: Epilepsia e planejamento familiar

Acervo pessoal

O “Dia Roxo”, Purple Day, é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia

“Foi após uma queda que o Theodoro começou a convulsionar. Depois de três noites, ele teve uma conclusão dormindo, estava ao meu lado e vi tudo”, esses foram os primeiros sinais que a Adriana observou no filho. O adolescente de 14 anos Theodoro Coletti foi diagnosticado com epilepsia e há 11 anos faz tratamento.

A epilepsia é uma doença neurológica que ocasiona crises epilépticas recorrentes. Trata-se de uma condição médica em que, por um determinado período, causa um mau funcionamento do cérebro. Isso ocorre pela emissão de sinais, descargas ou impulsos elétricos incorretos emitidos pelos neurônios, que são as células que fazem parte do cérebro. Essa condição é reversível e, após alguns períodos, a pessoa volta ao seu estado normal.

Professora de Língua Portuguesa, Raquel é mãe solo e mora com o filho no Jardim Paradiso, em Campo Grande. Além do adolescente, ela tem um filho de 24 anos. Assim que Adriana Raquel Coletti de 43 anos descobriu ficou desesperada, ela lembra que não sabia nada sobre convulsões nem Epilepsia.
 
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) a epilepsia acomete cerca de 2% da população brasileira e cerca de 50 milhões de pessoas no mundo. O diagnóstico da doença pode ser realizado por meio da avaliação clínica, com auxílio de exames físicos e de imagem nas áreas neurológicas e psiquiátricas, além da análise do histórico do paciente.

Acervo pessoal

..

 
Neste mês é celebrado o mês de conscientização da epilepsia O “Dia Roxo”, Purple Day, é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia em todo o mundo. Em 26 de março, anualmente, as pessoas em países de todo o mundo estão convidadas a se vestir de roxo nos eventos em prol da consciência da epilepsia.

O Theodoro faz acompanhamento com uma equipe multidisciplinar que inclui Neurologista, Endocrinologista e Cardiologista. Há três anos ele colocou um marcapasso, o dispositivo auxilia na contenção das crises epilépticas, por isso, segundo a mãe ele precisa a cada dois meses, voltar no neurologista para fazer o ajuste desse estimulador.
 
A Adriana tem uma rotina diferente das outras mães, durante o dia, os cuidados com o filho são gerais, especialmente ligados à locomoção. O menino tem o equilíbrio afetado por causa da quantidade de medicamentos que ele usa, por isso a mãe tem que estar de olho no garoto.

Além disso, ele tem uma dieta restrita, que somente ela manuseia os alimentos do filho. Trata-se da dieta cetogênica, à base de proteínas, que auxilia no controle das convulsões, segundo ela, o médico explicou que os carboidratos não são indicados, porque são prejudiciais ao funcionamento do cérebro.

Acervo pessoal

Adriana tem uma rotina diferente das outras mães

À noite, ela conta que aguarda o filho adormecer para só assim poder descansar. “Eu preciso aguardar para saber se as convulsões virão fortemente. Caso venham, preciso dar uma medicação de resgate, dessa forma ele não entra em estado de mal epiléptico, que é quando as convulsões não cessam e precisam de um atendimento médico para estabilizá-lo”, detalha.

A mãe fala que frequentar a escola é um desafio, isso porque muitas vezes ele se sente mal e com tonturas. A outra dificuldade é a inclusão. “Veja só, estamos em meados de março e só agora a Secretaria de Educação Estadual disponibilizou um professor de apoio para ele, e isso após protestos”, frisou.

Acervo pessoal

Às vezes vou trabalhar preocupada demais com algum mal-estar ou queda que porventura possam acontecer, conta mãe

Conciliar o trabalho com a rotina também é um desafio. “Às vezes vou trabalhar preocupada demais com algum mal-estar ou queda que porventura possam acontecer”, acrescenta. O preconceito e falta de informação das pessoas em relação a doença também é um fator presente e difícil de lidar, segundo a mãe, já houveram casos de pessoas que se afastaram do menino durante uma crise de convulsão, afirmando que ele estava passando por uma “possessão demoníaca”, “foi um muito triste ouvir isso”, completa.

Adriana é embaixadora da Epilepsia em Mato Grosso do Sul e luta por políticas públicas em todas as esferas, entre elas lazer, acessibilidade, lei para aposentadoria especial, campanhas de informações, medicações acessíveis etc. Ela fala que não há uma unidade neurológica completa no Estado, para realizar um vídeo eletroencefalograma é preciso  realizar em outro local.

Acervo pessoal

Falta informação em torno da doença, as pessoas são preconceituosas, afirma

O Capital News perguntou a Adriana qual recado ela deixa?
Adriana: Por favor, me ajudem a criar uma rede de pessoas com Epilepsia em nosso Estado. A união faz força! Deixo também outro recado: Busquem informações em fontes seguras e protestem por tudo o que falta aos seus filhos e são nossos direitos. Nas redes sociais, sigam a Associação Brasileira de Epilepsia.
 
Março Roxo! Vamos divulgar informações corretas e combater preconceitos, afinal, até a Lei Estadual já foi conquistada em Mato Grosso do Sul. É um começo em nosso favor.