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Especialista destaca a importância de buscar apoio terapêutico e emocional para lidar com os desafios associados ao cuidado da fibrose cística
A tosse que não passa, um suor mais que o normal, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura, esses são apenas alguns dos sintomas que podem indicar a fibrose cística. A doença não tem cura, mas pode ser controlada com o uso de alguns medicamentos. Mas você sabe o que é e o tratamento?
A fibrose cística é provocada por uma mutação no gene CFTR e impede a troca adequada de fluidos entre células, causando o acúmulo de muco nos pulmões e outros órgãos. Trata-se de uma doença com herança autossômica recessiva.
Nesta semana, dia 5 de setembro, foi celebrado o Dia Nacional da Fibrose Cística. A data foi instituída pela Lei nº 12.136/2009, com o objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados para o tratamento.
A equipe de nutrição tem um papel fundamental para o tratamento da FC. Devido às infecções recorrentes e questões metabólicas, os pacientes podem apresentar desnutrição. A suplementação de calorias, lipídios e vitaminas podem ser indicadas. O Capital News conversou com a nutricionista Jhenevieve Cruvinel para esclarecer mais sobre o assunto.
1. Capital News: Como a alimentação e a nutrição podem influenciar diretamente na qualidade de vida e o prognóstico do paciente?
Uma alimentação adequada é crucial para a qualidade de vida e o prognóstico dos pacientes
Jhenevieve Cruvinel: A fibrose cística é uma doença que leva a má absorção de nutrientes principalmente das vitaminas lipossolúveis devido à insuficiência pancreática. A desnutrição causada pela doença leva a um atraso no crescimento infantil, comprometendo diversas funções orgânicas inclusive a imunológica.
Uma alimentação adequada é crucial para a qualidade de vida e o prognóstico dos pacientes, auxiliando também na resposta positiva ao tratamento medicamentoso da doença, melhorando a resposta imune, reduzindo a predisposição a infecções de repetição e promovendo melhora na disposição do paciente.
2. Capital News: Pacientes com fibrose cística têm dificuldade em manter um peso adequado devido à má absorção de nutrientes. Como deve ser a dieta para compensar essas perdas?
Um planejamento nutricional adequado a esses pacientes deve incluir mais calorias, gordura e proteína, para compensar o desgaste natural da doença
Jhenevieve Cruvinel: Um planejamento nutricional adequado a esses pacientes deve incluir mais calorias, gordura e proteína, para compensar o desgaste natural da doença e devem ser feitas também suplementação das vitaminas A, D, E e K.
Ou seja, uma dieta hipercalórica, hiperproteica e hiperlipídica a ser calculada pelo profissional nutricionista com base nas condições de saúde e físicas do paciente e suas necessidades individuais em relação a suplementação de micronutrientes.
Em alguns casos também é necessário adequar os preparos e texturas do alimento, melhorando a digestibilidade, absorção e facilidade para deglutição.
3. Capital News: Suplementação de Enzimas Digestivas são indicadas? Se sim, por quê?
Jhenevieve Cruvinel: Para pacientes que apresentam insuficiência pancreática, a suplementação de enzimas digestivas pancreáticas é necessária, essas enzimas ajudam na digestão e absorção de nutrientes, especialmente gorduras, proteínas e carboidratos, que são mal absorvidos devido à disfunção do pâncreas.
4. Capital News: Em caso afirmativo, como deve ser a dosagem?
Jhenevieve Cruvinel: É importante entender que a dosagem das enzimas digestivas deve ser prescrita por profissional da saúde e será individualizada, baseada no grau de insuficiência pancreática, na composição da dieta e na resposta clínica do paciente.
A dose inicial geralmente fica entre 500 a 2.500 unidades de lipase por kg de peso corporal por refeição, não devendo exceder 10.000 unidades de lipase por kg por dia.
O acompanhamento do paciente é importante para que a dose seja ajustada conforme necessário para aliviar sintomas gastrointestinais e manter o estado nutricional adequado.
5. Jhenevieve Cruvinel: Pacientes com fibrose cística têm um risco aumentado de deficiências de vitaminas lipossolúveis (A, D, E e K) devido à má absorção de gorduras. A suplementação dessas vitaminas é geralmente necessária e deve ser feita sob supervisão.
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Uma alimentação adequada é crucial para a qualidade de vida e o prognóstico dos pacientes, afirma nutricionista
Jhenevieve Cruvinel: Sim, a suplementação de vitaminas lipossolúveis (A, D, E e K) é geralmente necessária em pacientes com fibrose cística, mas deve ser feita pelo médico e nutricionista e será ajustada através do acompanhamento da evolução do paciente e dos exames bioquímicos. Essas vitaminas são essenciais para várias funções do corpo, incluindo a saúde ocular, a função imunológica, a coagulação sanguínea, função tiroidiana e saúde óssea, no entanto, o uso indiscriminado destas vitaminas pode levar a toxicidade.
6. Capital News: Quais ponderações sobre a ingestão de sal?
Jhenevieve Cruvinel: Pacientes com fibrose cística apresentam sudorese excessiva com perda de minerais devido à disfunção das glândulas sudoríparas. Portanto, eles têm um risco aumentado de desequilíbrios eletrolíticos, especialmente durante períodos de calor ou atividade física intensa. Recomenda-se que esses pacientes aumentem a ingestão de sal na dieta para compensar as perdas, mas a quantidade deve ser ajustada de acordo com a orientação de um profissional de saúde, evitando excessos que possam levar a complicações.
7. Capital News: A ingestão de água adequada é fundamental? Especialmente por quê?
Jhenevieve Cruvinel: Sim, a ingestão de água adequada é fundamental para manter as secreções respiratórias menos espessas, facilitando a expectoração e reduzindo o risco de infecções pulmonares. Além disso, o consumo correto de água é crucial para prevenir a desidratação, que pode ser agravada pela perda excessiva de sal e líquidos através do suor. Deve se ter uma atenção especial a hidratação também durante períodos de calor extremo e durante as práticas de atividades físicas e em caso de desidratação a ingestão de soro caseiro ou industrializado, de bebidas isotônicas e água de coco é recomendada.
8. Capital News: Quais dicas você deixa aos pais?
É importante buscar apoio terapêutico e emocional para lidar com os desafios associados ao cuidado da fibrose cística
Jhenevieve Cruvinel: Buscar uma comunicação próxima com a equipe de saúde, entendendo sobre as características da doença e manejos necessários e seguir as orientações nutricionais rigorosamente, pois são condições fundamentais para o bom prognóstico e desenvolvimento da criança.
Em relação a alimentação ofereça sempre alimentos variados, adaptando a textura, preparo e combinações para estimular o consumo alimentar rico em nutrientes e auxiliar no tratamento, além de monitorar sinais de desidratação e desequilíbrios eletrolíticos.
Por fim, é importante buscar apoio terapêutico e emocional para lidar com os desafios associados ao cuidado da fibrose cística e ao prognóstico da doença.
